.

.

.

.

.

.

Ons verhaal

Ons verhaal begint op 1 mei 2013, als onze zoon Lex van 11 jaar meldt dat hij dubbelziet. Twee dagen later zitten we in het VUmc te Amsterdam en op 10 mei 2013 krijgen we het vreselijke nieuws te horen: Lex heeft een tumor in zijn hoofd, inoperabel en ongeneeslijk, en er is geen afdoende behandeling bekend. Ons leven komt in een stroomversnelling terecht. Lex krijgt een biopsie en wordt 3 weken later nog eens geopereerd om een port-à-cath te implanteren. Er wordt een behandelplan opgesteld dat bestaat uit 6 weken lang 5 dagen per week bestralen ondersteund door 1 keer per week een chemokuur. De eerste weken gaat Lex hard achteruit: hij belandt in een rolstoel omdat hij zijn rechterarm en rechterbeen niet goed meer kan gebruiken. Hij spreekt onduidelijker en de linkerkant van zijn gezicht vertoont verlammingsverschijnselen. Begin juni wordt in 2 dagen zijn Make-a-Wish-dag geregeld omdat het niet zeker is of de bestraling die inmiddels gestart is, op tijd zal aanslaan. Zijn Make-a-Wish-dag op 8 juni 2013 blijkt een keerpunt. We hebben een geweldige dag en Lex knapt daarna op. Begin juli zitten de 6 weken bestraling erop en Lex loopt dan inmiddels zelf het ziekenhuis in en uit.
We beleven een heerlijke zomer. Het is prachtig weer, het gaat erg goed met Lex, hij vertoont geen symptomen (hoewel de verlamming aan zijn gezicht gebleven is) en wij hebben een sprankje hoop: zou het, zou het lukken, zou Lex dat ene kind zijn waarbij de behandeling zo goed aanslaat dat hij het redt...?
In augustus gaat Lex naar groep 8 en hij gaat hele dagen naar school. Hij vindt het heerlijk om weer gewoon kind te zijn. Hij gaat op kamp met de klas en wij gaan ook weer gewoon aan het werk. Hij speelt weer viool, hij gaat weer naar de scouting. Eind augustus beleven we met ons vieren nog een geweldige Opkikkerdag van Stichting Opkikker.
Maar op 1 oktober belanden we weer met onze voeten op de grond: de MRI-scan van eind september laat zien dat er uitzaaiingen zijn. Het is een enorme klap voor ons. Nog geen week later begint Lex weer met spugen en in de weken die volgen gaat hij elke dag iets meer achteruit. De rolstoel wordt weer in gebruik genomen en elke dag naar school lukt niet meer, daarvoor is hij te moe en te ziek. We willen starten met een dieet, maar het duurt weken voor we toestemming hebben om ermee te starten. Het is half oktober voor we er goed en wel mee kunnen beginnen. We gaan in de herfstvakantie een midweek weg. Het is heerlijk weer en ondanks Lex’ ziekte hebben we een leuke week met zijn vieren.
Op zaterdag 9 november 2013 krijgt Lex een zware epileptische aanval en raakt hij in coma. Op maandag 11 november 2013 om 11 minuten voor 11 in de ochtend sterft Lex, 11 jaar oud, in ons bijzijn, heel rustig en zonder strijd. Die had hij al gestreden.
We hebben een blog bijgehouden op familiedevries.blogspot.nl.

.

.

.

.

.

.